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Aurore, notre fille atteinte d’une fente labio-maxillo palatine bilatérale.

Premier choc : l'annonce

Un coup de tonnerre dans un ciel serein.
Oui, c'est un peu comme ça que je l'ai vécu.
Historique de notre petite famille pour comprendre. C'est mon mari qui est le premier porteur d'une fente labio-palatine. La sienne est unilatérale complète gauche. La première enfant que nous avons conçue est hélas morte à 7 mois de grossesse d'un dysfonctionnement cardiaque. Elle n'avait pas cette déformation. Notre deuxième enfant, notre fils Virgile, est né le 14 mars 2004  sans fente. Nous ignorons si son petit jumeau que nous avons perdu à 3 mois de grossesse était atteint ou non. Idem pour la fausse couche que j'ai faite en mars 2007 (trop tôt dans la grossesse).
Lorsque cette quatrième grossesse a été confirmée, nous étions très heureux. Arrivés à l'échographie morphologique de la fin du quatrième mois, nous avions finit par croire que nous étions épargnés. Car même si cela n'empêche pas l'amour, c'est plus facile pour une personne de vivre sans fente qu'avec.
Première chose que la gynécologue a cherché : est-ce une fille ou un garçon. Hourra, c'est une fille (personnellement, ça m'était égal, mais mon mari l'espérait tant!!!!). Ensuite elle a commencé à regarder son cœur et son fonctionnement (ma psychose personnelle...) et aussi à compter ses doigts, os, orteils, reins, etc... Soudain, à tout hasard et parce que je suis consciencieuse, je lui signale que le père est porteur d'une fente. Du coup elle a décidé d'aller voir immédiatement pour être fixée. Et boum! la nouvelle est tombée. Oui, il y a quelque chose. Et il semble bien que ce soit des deux côtés. Difficile de dire si le palais est touché.
Aïe. Flûte.
Sur le moment, j'étais un peu sonnée. Je n'ai pas vraiment réagit. La gynécologue s'est mise en rapport avec le centre labio-palatin de l'Hôpital Saint-Luc de Bruxelles pour commencer une prise en charge de la situation et faire des examens plus approfondis. Pendant ce temps, j'ai téléphoné à mon mari pour lui dire. D'abord la bonne nouvelle : une fille (super heureux!) avec 10 doigts, 10 orteils, 2 reins, un cœur normal, tous les os nécessaires, etc... Et puis il a fallut que je lui annonce l'autre nouvelle. Et là, j'ai réalisé que c'était plus complexe que ce que je croyais. Ma gorge s'est serrée et les larmes ont emplit ma voix. "Mais il y a un mais...." Je ne me souviens pas des mots que j'ai dit exactement, en tous cas, le message est passé. Et moi, de pleurer et de dire, bêtement "Ohlàlààà, je suis vraiment désolée".

Et puis, tout se met en place...

Nous avions rendez-vous pour une amniocentèse et une échographie poussée à Saint-Luc. 12 jours ont séparé l'annonce de la fente et le rendez-vous.
Pendant ce temps-là, j'ai surfé, surfé, surfé sur internet à la recherche d'images. Je voulais voir et savoir. J'ai trouvé de nombreux sites officiels, hospitaliers, et surtout, surtout, les sites et blogs de familles traversant la même épreuve. Dieu merci, internet existe et surtout les gens ont la bonne idée de mettre des photos! Ca aide tellement dans l'acceptation de la réalité. Je voulais pouvoir en parler avec l'équipe de Saint Luc sereinement, en sachant déjà un peu vers quoi j'allais.
Le jour du rendez-vous, Olivier a pris un jour de congé pour venir avec moi.
Lors de la séance échographique, l'équipe médicale a bien pris le temps de regarder et de nous laisser regarder les images. Ils nous ont bien expliqué ce que l'on voyait. Il nous a été confirmé la bilatéralité, et l'étendue très probable des dégâts. La lèvre, la gencive et le palais. Des deux côtés. Ensuite, on a procédé à l'amniocentèse, qui s'est passé en un rien de temps et sur du velours... Comme il faut se reposer au moins une heure avant de repartir, nous avons rencontré un généticien qui nous a expliqué ce qu'ils allaient rechercher plus particulièrement dans le caryotype du bébé. Trois trisomies sont particulièrement pointées : le 13, la 18 et la 21 ainsi que le syndrome 22Q11. Pourquoi? Parce que dans ces anomalies, la fente labio-palatine est souvent associée. D'après ce généticien, l'échographie ne montre aucun autre signe de ces malformations génétiques et il est fort probable qu'on ne trouve rien d'autre qu'un caryotype normal. En effet, la recherche médicale dans ce domaine n'en est pas encore au stade de définir sûrement le gène pouvant muter et transmettre les fentes labio-palatines. J'ai fait les recherches sur internet sur ces trisomies et  ce syndrome... Parents qui venez d'apprendre que votre bébé est atteint d'une fente, ne le faites pas!!! Les conséquences de ces trisomies sont tellement affreuses (la moins douloureuse étant...la mort!) que ce n'est vraiment pas nécessaires d'approfondir avant d'être sûr!

Ensuite nous avons longuement rencontré l'infirmière en charge des relations avec les familles du centre labio palatin. Elle nous a expliqué comment allaient se passer les choses dans leur ensemble. Elle nous a aussi montré, à ma demande, des photos d'enfants, garçons et filles, avec toutes sortes de fente et ce qu'ils sont devenus. C'est très rassurant, même si le chemin est épineux.

Le déroulement des choses est le suivant :
La naissance. Ensuite, vers le 3è ou 4è jour de vie, on opère la fente labiale pour refermer la lèvre. A trois mois, on ferme le palais. Ensuite, il y a tout un suivi logopédique, orthodontiste, etc... pendant quelques années. Vers 9-11 ans, à la sortie des dents définitives, il y a lieu de faire une greffe osseuse afin de compléter la gencive, et poser un appareil dentaire qu'elle conservera quelques années. Et enfin, si nécessaire et si elle le souhaite, elle pourra bénéficier d'une dernière intervention pour effacer les cicatrice ou corriger le nez si besoin, mais cela vers ses 17-19 ans.

Deuxième choc : réaliser la chose et comprendre mes sentiments.

Désolée??? Mais de quoi?? Cela se situait sur plusieurs plans que j'ai mis quelques jours à démêler. Je crois que le tout premier sentiment a été d'être désolée de devoir lui annoncer la nouvelle. Ensuite, et ça je l'ai vite compris et ai beaucoup travaillé dessus, ça a été un énorme sentiment de culpabilité. Je suis quelqu'un qui protège intensément ceux que j'aime. (Parfois trop, d'après ma mère qui trouve que je sur couve mon...mari!). Protéger Olivier de voir son enfant vivre ce qu'il a lui-même vécu était une grande fierté lorsque Virgile est venu au monde. Car non seulement il n'avait pas de fente, mais encore il était vraiment beau (les gens nous arrêtaient dans la rue pour nous le dire). D'accord, je reconnais que je ne suis peut-être pas super objective, mais bon, des inconnus qui nous font la remarque, ça renforce le sentiment, non??? S'il accepte de le faire, mon mari viendra lui-même exposer comment il a vécut ces phases de son côté.

Les différentes façons de traiter les fentes.

Olivier et moi nous sommes longuement renseignés sur les différentes façons de traiter les fentes. Aidé de nos familles, nous avons parcouru le net à la recherche d'infos, de témoignages, de photos.
Deux écoles se distinguent et même s'affrontent paraît-il lors de séminaires et colloques de la spécialité.
Celle qui opère tôt, comme décrit ci-dessus et celle qui opère plus tard. Cette deuxième école procède de la même manière, mais au lieu d'opérer dès la naissance ou quasi, la fermeture de la lèvre se fait à 5 mois et le palais à 7 ou 8 mois.
J'ai demandé à deux éminents spécialistes de chaque école de m'expliquer pourquoi ils avaient fait ce choix.

Les raisons pour opérer plus tard :
J'ai rencontré le Pr Couly chef du service de chirurgie infantile de l'hôpital Necker (enfants malades) de Paris pour avoir un avis expérimenté sur la question, et j'ai été effarée de l'aspect "usine" du service et de
cet homme.
Je suis choquée de la façon de nous recevoir sur un fauteuil de dentiste, de traiter les infos que je donne comme quantité négligeable (il n'a pas tenu compte du fait que je lui ai dit et répété qu'elle avait le palais atteint) et il m'a dit que oui, je pourrai allaiter au sein, que non, il n'y a pas de greffe osseuse, et que c'est immoral et non éthique d'opérer des bébés si tôt, n'ayant pas repris leur poids de naissance et pouvant faire la jaunisse du nourrisson. Et quand je lui ai demandé les avantages d'opérer à 3 et 7 mois, il n'a pas donné d'argument, mais simplement dit que toute autre façon de faire que la sienne était mal!!!

Les raisons pour opérer plus tôt :
-> en cas de jaunisse du nourrisson, qui survient dans les 24 à 48 heures après la naissance, on soigne et on opère après (logique, non?)
-> on opère les bébés dès 2 kg, POURVU que leurs poumons soient arrivés à maturation, sinon--> néonat.
-> de fermer tôt permet d'éviter que la fente grandisse et que les morceaux s'éloignent, ce qui favorise une greffe osseuse moins importante et plus facile lors de la sortie de la canine définitive.
-> de fermer le palais à 3 mois permet à l'enfant de faire normalement ses lallations (prémices du langages et communément appelées Arheu!) et permet de diminuer la force du traitement logopédique.

Vous comprendrez que compte tenu de ces informations, nous nous soyons orientés vers l'intervention très tôt.

Les semaines et les mois ont passé, et l'accouchement a eu lieu...

Après avoir accouché à la clinique à côté de chez moi, Nous avons été, Aurore et moi transportées par l'heureux papa à l'hôpital Saint Luc. Nous avons été accueillis au service de pédiatrie infantile de moins de 2 ans, l'US 91.

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